全身性エリテマトーデスなるもの

全身性エリテマトーデス(SLE)を発症してはや9年。 あの時プレドニンを飲むのを止めていなければ・・・ 全身性エリテマトーデスとループス腎炎との長い闘い!

近況報告!

久々に近況報告でも。。。


ここ2,3回の検査は
蛋白尿が+1→+2→+3・・・・・・・

順調な伸びを見せております

やっぱり、最近のいい加減な食事制限に
問題があるようです・・・


とりあえず
今回の検査結果でも載せときます。

C3,C4って数値がSLEに関係した数値で
高いほうが良いと思われ・・・

C3:75(mg/dl)
C4: 9(mg/dl)
蛋白:3+
尿蛋白定量:146(mg/d)


このまま行くと次回辺り、薬が増えそうなので
食事制限気をつけよう。。。

  1. 2009/02/13(金) 18:38:56|
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顔に吹き出物が・・・

えーーーと・・・・・・

久々の更新であります。
まあ、特に体調も変化ないってことで
別段書く事もなかったので更新しなかったわけで・・・


ところが、この間

子供のキャッチボールの相手を1,2時間ほどしたのですが
2,3日してから、やけに顔が痒いと思って鏡を見てみると

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なんか、吹き出物みたいのがいっぱい出ております。

額・ほっぺた・耳の後ろの首筋の辺りに結構たくさんの
吹き出物が・・・
目立つほどの大きさではないので、まだマシですが。


エリテマトーデスが再発した頃、紫外線の影響で
たくさん吹き出物(水ぶくれ)が出来たこともあり
ちょっぴり心配です。


このまま、吹き出物が大きくなったり増えたりするようなら
病院に行ってみようと思います。

  1. 2008/04/17(木) 15:30:50|
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調子いまいち・・・

最近調子が悪いです。

と言っても朝の薬を飲み忘れた時だけなんですが・・・

でも薬を飲むのを止めて再発させてしまう前は
薬を飲み忘れてもなんともありませんでした。

やっぱり、薬は減ってもまだまだ健康とは言いがたい・・・

ちょっと前は朝夕に分けて1錠ずつ飲んでいたプレディニンを
朝2錠にまとめて飲み始めたのも影響あるのかも。
朝、飲み忘れると1日半以上飲まないことになるわけですから・・・

やっぱり以前のように薬の袋に日付でも書いて
しっかり飲むようにしないと!

  1. 2008/02/24(日) 12:07:44|
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薬は減ったが・・・

久々の更新です。


さて、一昨日定期通院に行って来ました。

その結果

プレドニン2錠⇒1.5錠と減って

朝夕1錠ずつ飲んでいたプレディニンは
朝2錠まとめて飲む事になりました。


主治医が言うにはプレディニンは2回に分けて飲むより
1度に飲んでしまったほうが効果が高いそうです。

それで薬は確かに減ったのですが、検査結果の方は・・・


うーん・・・


尿蛋白は結構増えたようで、イマイチですな。
でも、プレドニンはあんまり長期間たくさんの量は
飲まないほうが良いようで減らすことになったようです。


まあ、増えるよりは減ったほうがいいってことで良しとしましょう。

  1. 2008/01/13(日) 13:24:29|
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入院?

つい2週間ほど前、息子が肺炎で入院しました。

入院期間はちょうど1週間でしたが、まだ小学5年生ということで毎日つきそいで泊まっていたのでかなりの疲労でした。

自分の病気(エリテマトーデス)では合計で4ヶ月ほど家族に付き添ってもらっていました。

しかし、今回自分が付き添う立場になってみて初めて付き添う側の大変さを痛感しました。

病気をしている本人はとりあえず寝て、食べて、また寝てって感じで病気を治すことに専念すればいいわけですよね。

でも、看病する側は見舞いにきて付き添って、仕事もして家事もして、お金のことも考えて、結構疲労困憊になってしまいますね。

今回のことで、付き添ってくれた家族にはもっと感謝するべきだったなと反省するのでした・・・

余談ですが、1週間入院して保険がおりませんでした。10日以上じゃないとだめなそうな・・・いまどき、10日以上って・・・

  1. 2007/08/08(水) 22:50:12|
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